Държавата отказа лечение на Ани, предложи й наблюдение, каза й да си гледа работата

Автор: Радостина ГЕОРГИЕВА Снимки Авторът



- Г-жо Михайлова, с какъв мотив държавата отказва лечение на малката Ани?
- Държавата отказа лечение на Ани и й предложи наблюдение. Цинично й казаха да си гледа работата, ако може да гледа обаче... Това е истината, за жалост! Държавата е Абсурдистан, а ние сме нейните поданици! С два реда решиха съдбата на дъщеря ми. Нито някой ни е уведомил повече от това, нито се е свързвал с нас, нищо. Получихме едно писмо по пощата. Мотивът им е, че в случая на Ани става дума за  „експериментално лечение“. Как са стигнали до това основание, не мога да отговоря, звучи нелогично.
По всички закони погазват правата на детето ни – Харта на пациента, правата й по Конституция, правата на детето. Но какво да правим – да лекуваме детето или да съдим държавата? А пари откъде?

- Как се стигна дотук, някой срещна ли се с Вас преди това решение?
- Няма нужда да я преглеждат. Изпратих им цял класьор с документи с безспорно диагностицирано заболяване – на европейско и на световно ниво. То е потвърдено и от Англия, и от Америка, и в Русия, и от българските лекари. Изпратих максимално подробно до Фонда за лечение на деца цялата преписка в един класьор. Дъщеря ми няма нужда от повече диагностика, тя просто се нуждае от лечение. Не знам на какво казват „експериментално лечение“, не мога да си го дешифрирам за себе си. Кое лечение е категорично – химиотерапията да не би да е признато лечение? Прилагат я на всеки, а колко хора оцеляват.

- Какво бихте искали да кажете на хората, произнесли тази присъда за дъщеря Ви?
- Имам няколко въпроса към тях, относно получения отговор. Написах им отворено писмо със следните въпроси:

1. „Съгласно полученото становище” – чие становище? На кого е то? Този човек има ли име, къде работи, каква е неговата титла и специалност, каква е неговата практика и в своята такава колко деца-момичета е виждал с вродена Атрофия на ретините и на зрителните нерви? При положение, че при съвсем минимален процент от населението на Планетата, забележете, се среща подобен случай, то това означава, че на територията на България едва ли има друго такова дете! Е, как тогава някой си разрешава да дава становище? Питам: Въз основа на кои свои качества и компетенции и позовавайки се на кой опит, дава да това становище?! Дори си мисля, че това би могло да се квалифицира и като подсъдно деяние, ако не е обосновано и ако личността, която го е дала, не е квалифицирана да го прави!!!

2. „Не е подкрепено от солидни научни доказателства”- значи все пак има някакви доказателства, но те са достатъчно солидни, така ли?! А откога в България се интересуваме от научните доказателства за каквото и да било?! А и освен това дори да има такива, те едва ли са на територията на България, като всички сме наясно, че при нас подобно заболяване не се лекува! Е, тогава значи, че подобно твърдение е меко казано нелепо!

3. „Не е признато от офталмологичната общност” – коя офталмологичната общност – еврейската, арабската, руската, европейската, американската, световната – от коя точно общност, дами и господа?! Не вярвам да имате предвид българската, защото подобно словосъчетание дори на глас не може да се изговори, какво остава да се позоваваме на нея!

4. „Препоръчва се редовно проследяване на състоянието в България” – Вие на кое казвате „състояние”, уважаеми? Става въпрос за вродено тежко прогресивно заболяване! И защо не ни написахте къде точно и кой ще го осъществява това проследяване? Като сте толкова загрижени, защо не съобразихте, че ние сме от Бургас, а единствените специалисти и оборудвани детски болници са в София, а това означава 800 км в двете посоки!
Защо, след като не желаете да финансирате лечението на детето в Русия, не финансирате наблюдението в България? Или тези 800 пропътувани километри според Вас са без пари? А престоят на майката в болницата от 15 лв. на ден без включена храна, според Вас, също ли не е разход?!

А всъщност нали 6 години безпомощно наблюдавахте детето и какво направихте – остатъчното й зрение падна до 10%, разчекнахте Ани от изследвания, половината от които ненужни, източихте хиляди клинични пътеки, съсипахте ни нервните системи, за да може всеки път на изпроводяк да ни кажете: „Ами какво да ви кажем, госпожо – рядко се случва, съжаляваме, че точно на вас… Ами, идете си сега, пък след шест месеца пак елате… Ами не можем нищо да прогнозираме, понеже нямаме наблюдения върху други деца, ами молете се на Господ, ами медицината познава всякакви чудеса… и тем подобни”, да не говорим и за великите бисери: „Ами, какво да направим, бе госпожо, Вие сте си го направили това дете, да не Ви го направихме ние! Ваше си е, ще си го гледате” или пък: „Ами, оставете го /детето/ да се чалне в главата, пък го дайте на Държавата да си го гледа, като не ви помага!” Щеше да е смешно, ако не беше страшно!

Не, дами и господа! Няма да ви доведем Ани повече да я наблюдавате или да я проследявате, все едно как точно го формулирате! Нямаме повече дете за опити, нямаме нерви, нямаме и намерения! А и нямаме повече пари за Вас!
Освен ако вие не ни дадете такива, за да може да видите поне един случай на дете с подобно заболяване на живо в своята практика! Ама какви ги говоря и аз?! Такъв вариант би бил възможен само ако насреща си имаме лекари, а Вие сте много далеч от тази професия!
Но изводът, който ме плаши най-много, е, че освен, че не сте лекари, Вие не сте и хора! А животът на децата ни е поверен в ръцете Ви! Ами в такъв случай, мога само да кажа: Бог да пази децата ни и нас, за да можем ние да ги пазим от Вас.

- Каква е причината за отказа на държавата да осигури лечение за детето Ви?
- Проверих какво гласи чл. 4, на който се позовават в отказа си! Текстът е следният: "Фондът не финансира експериментални методи на лечение."

Е сега вече имам нов въпрос:
На какво основание лечението, което се прилага в Русия, за което има изградена специализирана база с размерите на един жилищен комплекс в България, лечение, което се прилага от 25 години и което дава доказани резултати, се титулува в писмото като "експериментално"?! Уважаеми лекари, кой Ви даде доклад, справка или каквото и да било сведение, Вие изобщо заинтересувахте ли се за какво говорим, или по стар български обичай си ги пишете, както Ви дойде?! Или щом нещо, което Ви е абсолютно непознато и за което нямате и грам практика в България, и което никога не е било въвеждано в България, независимо от това, че се прилага на друго място, Вие автоматично го квалифицирате като "експериментално"?! Така ли е? "От Витоша по-високо нема, и от Искъро по-дълбоко нема!" - не съм го измислила аз, народът го е казал! Но ако във Фонда за лечение на деца работят хора, подчинени все още на тази праисторическа народопсихология, то аз наистина съм ужасена!

- Какво ще предприемете оттук нататък, явно няма как да разчитате на подкрепа от държавата?
- Кандидатстваме за DMS номер и продължаваме. През април трябва да заведа Ани в Русия. До три седмици номерът ще бъде факт. Учениците от няколко гимназии в Бургас ще направя благотворителни мачове за Ани, ангажирали са спортна зала „Младост“, ще популяризираме номера и там. Надяваме се да постигнем целта си, нямаме друг избор, освен да вярваме, силно и горещо да вярваме.

- Разкажете за Ани, как живее тя?
- Ани не живее с мисълта, че е болна. Стараем се да я гледаме така, че да не се идентифицира с болестта. Тя не е наясно с това. При нея плюсът е в това, че тя не е била здраво дете, което изведнъж се е разболяло. Тя винаги е била така, не познава друг начин на виждане, друг начин на живот. За нея това е правилният и единственият начин и тя си живее много добре.
При нея целият проблем е, че заболяването е прогресивно и не трябва да губим време, за да я спасим. Тя няма проблеми. Ако я видите, просто ще се влюбите в нея. Целият живот е в нея, всичко от този свят е събрано в нея. Тя не спира да бърбори, непрекъснато иска да тича, да играе. Ориентира се безпогрешно. Ако не знаеш, че тя не вижда, няма да го разбереш, при нея са развити много другите сетива. Единствено в тъмното не може да го прави.

- Има ли други пациенти с нейната диагноза в България?
- Със сигурност момиче със същата диагноза няма, за момче не знам. При 1% от момичетата на планетата може да се срещне това заболяване. Сметнете какъв е шансът да има друг такъв случай в България.

- Кога трябва да заминете за Русия и колко средства трябват за тогава?
- На 8 април заминаваме и трябва да останем до 22. Необходими са 7 800 евро само за престоя в клиниката, останалите разходи са отделно – билети, престой на родител.

- Разкажете ни за срещата на Ани с Джоко Росич?
- С голяма болка и тъга разбрахме преди дни, че великият Джоко Росич е претърпял тежка операция, че диагнозата му е много сериозна, а прогнозите - много мрачни! Много ни е мъчно за неговата кончина. Наистина съм много трогната от този човек и начина, по който се отнесе с детето ми.
С Джоко Росич се запознахме в софийската очна клиника “Вижън”, където той също се лекуваше! От срещата с него завинаги ще ни остане като спомен топлотата, с която този човек прегърна Ани и истинската, човешка реакция, когато разбра от какво страда тя! Самият Джоко Росич страдаше от ретинна дегенерация, също като при Ани, тежко и нелечимо заболяване, водещо до пълна слепота...

"Защо, бе, чедо?! Защо на толкова малка душичка това се случва?! Сега ти трябва да играеш навън по пързалките, а не да чакаш по коридорите на болниците със старци като мен!"

Милият! Толкова истински, толкова земен, толкова мил! Помолихме го да снимаме Ани с него. В този момент дойде редът му. Все пак Добрият човек застана за снимка, тя пък не се получи. Направихме и втора – тя, както виждате, също не се получи, но вече ни беше неудобно да задържаме повече този велик българин  (моля, не ме апострофирайте, знам добре какъв е произходът му)! За нас остава топлия спомен за Истинския човек!

Помогнете на малката звездичка, протегнете й ръка, тя има нужда от нас:

Банкова сметка:

Банка ДСК ЕАД
IBAN : BG03 STSA 9300 0021 0210 03
BIC: STSABGSF
Ани Георгиева Михайлова
PayPal account:
[email protected]