Управляващите да ми обяснят как се гледа дете с ТЕЛК, което никога не ме е наричало мамо

Пред камерата на Флагман.бг застана 31-годишната Цветелина Ненкова, чието дете е с аутизъм

Ключови думи: телк, управляващи, флагман.бг, Цветелина Ненкова, специални потребности, лични асистенти

„Управляващите да ми обяснят как се гледа дете, което никога не ме е наричало „мамо“. Никога не съм чувала тази дума от сина си. Нека дойдат и прекарат един ден с него, да видят как живеем и тогава да решават какви права да ни отнемат.“ С тези думи 31-годишната бургазлийка Цветелина Ненкова се обърна към депутатите и изпълнителната власт заради подготвените промени в Закона за личната помощ, които предизвикаха остро недоволство сред родителите на деца с тежки увреждания. Разговорът с нея бе направен часове преди правителството да оттегли промените, но остава също толкова актуален, защото е важно всички да знаят какви са проблемите на хората, които се грижат за деца с увреждания.

Цветелина е майка на 6-годишно момче с аутизъм, което не говори и има пожизнено ТЕЛК решение за 100% увреждане. Тя е негов личен асистент на осемчасов трудов договор, за което получава 680 евро месечно. Грижите за детето обаче не приключват след осмия час. Няма почивни дни, няма отпуск от майчинството, а ежедневието ѝ е подчинено на терапиите, рехабилитациите и опитите синът ѝ да придобие умения, които за останалите деца идват естествено.

Вижте видеото на Флагман.бг: 

„Ние живеем по часове. Всеки час е запълнен с някакъв ангажимент, за да може детето да се развива. Стъпките са много малки и резултатите идват бавно. От понеделник до петък сме по терапевти, детски градини, занятия, ерготерапия, логопеди. Няма почивен ден. Не работим до 18 часа, както пише в договора. Ние сме 24 часа, седем дни в седмицата на разположение на децата си. Повечето от тях не могат да говорят, не могат да кажат какво искат. Ние сме техните гласове, техните ръце и абсолютно всичко. Справяме се с кризи, с хранене, с тоалетна, с всяко едно нещо от ежедневието“, разказа Цветелина пред Флагман.бг.

Синът ѝ е диагностициран с аутизъм, когато е бил на година и осем месеца. Оттогава животът на младата жена се променя изцяло. Детето има проблеми с храненето, трудно приема промени в обстановката, изпада в кризи и понякога отказва да върви. Налагало ѝ се е да го носи на ръце до детската градина. Не може да го остави само, нито да разчита, че ще ѝ разкаже, ако някой се отнесе лошо с него.

„Моят син е чакано, мечтано, желано с толкова много любов дете. Представете си на съществото, което обичате най-много, да се случи така, че никога да не може да ви каже „мамо“. Никога да не сте чули тази дума. И въпреки това всеки ден трябва да ставате, да имате сили да го гледате, да продължавате, да се борите. Нека управляващите се поставят на наше място и се запитат дали ще имат силите, които имаме ние. Защото ти дори нямаш право да умреш преди детето си. Това е страхът на всяка майка на дете с увреждане. Какво ще стане с него, ако утре мен вече ме няма?“, пита бургазлийката.

Поводът за гнева ѝ са внесените на 10 ноември промени в Закона за личната помощ. Те предвиждат сегашните трудови договори на асистентите да бъдат заменени със специални договори за предоставяне на лична помощ, а възнагражденията им да престанат да бъдат обвързани с минималната работна заплата. За 2027 г. е предложена часова ставка от 5,24 евро. Цветелина настоява досегашните трудови права да се запазят и се страхува, че новият модел ще се отрази на пенсионните ѝ права. Според внесения законопроект пенсионното осигуряване се запазва, но майката не е убедена, че промяната ще ѝ гарантира досегашната защита.

Новата власт уж замахна към бордовете, а шамароса личните асистенти

„Имам един въпрос към всички управляващи. Разбирам тяхната логика, че по този начин ще можем да работим и на друго място. Ама, уважаеми управляващи, кой ще гледа нашите деца, ако ние работим? Мислите ли, че човек със 100% ТЕЛК, който не може да бъде самостоятелен, ще се грижи сам за себе си, докато аз съм на работа? Аз съм на 31 години. Някога ще ми трябва и пенсия, ще ми трябва трудов стаж. Как да работя другаде, когато няма кой да гледа сина ми? Това е смешно, несериозно и, меко казано, гавра и подигравка“, възмущава се Цветелина.

Тя е живяла десет години във Великобритания, където е развила собствен бизнес в сферата на красотата. Върнала се е в България преди две години и половина. Има собствени имоти, които отдава под наем, продължава образованието си в областта на медицината и признава, че финансовото ѝ положение е по-добро от това на немалко други родители в сходна ситуация. Именно затова иска да говори за семействата, които разчитат единствено на парите от държавата.

„Аз имам щастието да разполагам със собствен бизнес и доходи от имоти. Но представете си майките, които нямат нищо друго. Как се живее с 600-700 евро? Парите от ТЕЛК на сина ми отиват за неговите нужди, за храна, терапии, логопед, ерготерапия, плуване. Той не яде всичко, има нужда от специални храни. А отделно има ток, вода, сметки, ежедневни разходи. Познавам майки на деца с детска церебрална парализа, хора в инвалидни колички, които не могат сами дори до тоалетната да отидат. Какво ще правят тези семейства? Защо точно те трябва да плащат сметката на държавния бюджет?“, пита тя.

Проблемите на Цветелина не се изчерпват с предстоящите законови промени. След няколко месеца синът ѝ трябва да бъде първокласник, но тя все още търси подходящо училище. Според нея той не би се справил в клас с 30 деца заради сензорните си затруднения, шума и необходимостта от индивидуален подход.

Майката разказва, че е имала среща с директора на социалните дейности в Община Бургас Даниел Борисов, от когото получила уверение за съдействие. По думите ѝ след това никой не се свързал с нея. Потърсила възможност и в специализиран център, но ѝ обяснили, че няма свободни места и не се очакват такива през следващите три години.

„Синът ми трябва да бъде първи клас през септември. Постоянно се боря за място в училище, за място за терапии, ходя в общината. Имах среща с директора на социалните дейности, обещаха ми помощ, но след това никой не се свърза с мен. На друго място ми казаха, че в следващите три години няма да има свободни места. Представяте ли си? През тези три години няма ли да се раждат деца с проблеми? Тези деца растат всеки ден. Защо липсата на подходящи училища и дневни центрове трябва да бъде проблем единствено на родителите? Ние нямаме ли достатъчно битки всеки ден?“, пита Цветелина.

Тя настоява и за промяна в административните изисквания към личните асистенти. Разказва, че всеки месец е принудена да ходи на място, за да подписва документи за извършената работа. Веднъж пропуснала срока и останала без възнаграждение, което впоследствие получила със задна дата след съдействие от социалните служби.

„Защо трябва всеки месец да стоим на опашка, за да се подпишем с химикал, че сме гледали собствените си деца? Нали разполагаме с технологии? Не може ли това да става онлайн? Трябва да намеря на кого да оставя сина си, да отида, да чакам с часове, за да удостоверя нещо, което правя всеки ден. Веднъж ходих три пъти, изпуснах срока и останах без заплата. После социалните служби ми помогнаха и я получих със задна дата, за което съм им благодарна. Но защо изобщо трябва да се стига дотам?“, пита младата жена.

Цветелина признава, че е подкрепяла настоящите управляващи, но предложените промени са я разочаровали до степен да съжалява за завръщането си от Англия. Тя отправя и директна покана към представителите на всички политически сили в Бургас.

„Аз лично не мисля да стоя със скръстени ръце. Каня всяка една партия в града. Някой, ако желае, нека дойде да ме попита как гледам сина си, как минава денят на един личен асистент. Предлагам на управляващите, от „Прогресивна България“, от ГЕРБ, няма значение коя партия, да заповядат и да прекарат един ден с моето дете. Искам да видя дали ще издържат. Нашите деца може да изглеждат безгласни, но ние, родителите им, не сме такива“, заяви тя.