Зов за помощ! Бебето с присаден черен дроб се нуждае от 120 хил. евро, за да живее
28 Февруари 2016, Неделя, 13:17 ч.
За да живее, Ива се нуждае от скъпа ензимна терапия заради вроден дефект
Момиченцето, на което бе присаден черен дроб преди 20-ина дни в университетска болница “Лозенец”, се възстановява добре и наддава - вече тежи 4,1 кг. Това съобщи за “24 часа” проф. Любомир Спасов, директор на болницата и национален консултант по трансплантология.Ива Барякова вече е на 4 месеца, а трансплантацията е била животоспасяваща за нея. Причината е, че страда от изключително рядкото генетично заболяване синдром на Уолман. Дефектът е в липсата на важния ензим кисела липаза, без който не могат да се усвояват мазнините (липидите), постъпващи с храната. В резултат те се натрупват, като увреждат фатално всички паренхимни органи. Първо се унищожава черният дроб, тъй като е метаболитно активен орган - лабораторията на организма.
В света са описани едва 50 случая на синдром на Уолман. Причината вероятно е във високата смъртност, свързана с това състояние. Не открихме друг описан случай на дете със синдром на Уолман, на което да е направена чернодробна трансплантация, уточни проф. Спасов.
Бебето е постъпило на 3-месечна възраст в болницата и вече е било с чернодробна цироза в критично състояние. Увредени били и надбъбречните жлези.
Донор става майката Димитрина. От нейния черен дроб бил взет левият сегмент. Тя също е добре, а органът ще се възстанови изцяло за около 6 месеца.
Колкото и драматично събитие да е всяка трансплантация - у нас свързана и с липсата на донори, обичайно след нейния успех малките пациенти заживяват нормално. Първото дете с присаден черен дроб у нас е Памела, която получи част от черния дроб на баща си в болница “Лозенец” през 2004 г. Тогава тя беше бебе, а след нея са трансплантирани близо 30 деца.
Случаят на Ива обаче е по-сложен.
Чернодробната трансплантация при нея е само първата стъпка от животоспасяващото лечение, обясни проф. Спасов.
Макар бебето да е добре след операцията, ако до 10-15 дни не започне ензимна терапия, присаденият здрав орган постепенно ще се увреди от натрупването на липиди.
За да не се допусне това и детето да има шанс да живее, трябва да получава постоянно заместителна ензимна терапия. Ива се нуждае от препарата с международно непатентно име себелипазе алфа, който трябва да се достави от САЩ.
Цената на терапията е към 120 000 евро за 3 месеца. Сумата е непосилна за семейството и то обяви дарителска кампания за набиране на средствата.
Даренията не са нужни за рехабилитация или каквото и да е, свързано с трансплантацията, каквато информация се споделя в социалните мрежи, а само за скъпоструващото лечение с много рядък препарат.
Дарителската сметка е на Ива Иванова Барякова, IBAN BG34FINV91501316696332, Първа инвестиционна банка, BIC/SWIFT код: FINVBGSF.
В категории:
Животът
Това е прегръдката на смъртта и разтърси целия свят
Тя стана първа приятелка с най-големия си враг в Ергенът
Най-добре се живее в Нидерландия и Швеция, най-зле в Хърватия и България
Близо до прозореца или близо до пътеката? Мястото, което избирате в автобуса, показва колко сте самотни
12 неща, които жената никога не бива да прави заради мъж
12 неща, които жената никога не бива да прави заради мъж
04/06/2024, Вторник 22:00
0
Вярно ли е, че хората остаряват по-бързо, ако правят секс по-често?
04/06/2024, Вторник 21:40
0
Топ 4 на най-неемоционалните и студени зодии
04/06/2024, Вторник 21:20
0
Рецепта за сладоледена торта с бишкоти
04/06/2024, Вторник 21:00
0
Риск от отравяне: 5 храни, които никога не трябва да носите на плажа
04/06/2024, Вторник 20:40
0
Близо до прозореца или близо до пътеката? Мястото, което избирате в автобуса, показва колко сте самотни
04/06/2024, Вторник 20:20
1
Правете това и ще се къпете в пари
04/06/2024, Вторник 20:00
0
Министърът на туризма посети Общинския исторически музей в Царево
04/06/2024, Вторник 19:40
1
Защо държавните служители получават по-високи пенсии
04/06/2024, Вторник 19:21
2
Асен Блатечки вдига сватба
04/06/2024, Вторник 19:00
3
Кметът на Царево Марин Киров с подарък към гостите си - манов мед от Странджа
04/06/2024, Вторник 18:41
0
Ще има ПОС терминали в патрулките, ще плащаме глобите и с карта
04/06/2024, Вторник 18:20
8