Зов за помощ! Бебето с присаден черен дроб се нуждае от 120 хил. евро, за да живее
																							28 Февруари 2016, Неделя, 13:17 ч.
																					
										
										
																														За да живее, Ива се нуждае от скъпа ензимна терапия заради вроден дефект
											Момиченцето, на което бе присаден черен дроб преди 20-ина дни в университетска болница “Лозенец”, се възстановява добре и наддава - вече тежи 4,1 кг. Това съобщи за “24 часа” проф. Любомир Спасов, директор на болницата и национален консултант по трансплантология.Ива Барякова вече е на 4 месеца, а трансплантацията е била животоспасяваща за нея. Причината е, че страда от изключително рядкото генетично заболяване синдром на Уолман. Дефектът е в липсата на важния ензим кисела липаза, без който не могат да се усвояват мазнините (липидите), постъпващи с храната. В резултат те се натрупват, като увреждат фатално всички паренхимни органи. Първо се унищожава черният дроб, тъй като е метаболитно активен орган - лабораторията на организма.
В света са описани едва 50 случая на синдром на Уолман. Причината вероятно е във високата смъртност, свързана с това състояние. Не открихме друг описан случай на дете със синдром на Уолман, на което да е направена чернодробна трансплантация, уточни проф. Спасов.
Бебето е постъпило на 3-месечна възраст в болницата и вече е било с чернодробна цироза в критично състояние. Увредени били и надбъбречните жлези.
Донор става майката Димитрина. От нейния черен дроб бил взет левият сегмент. Тя също е добре, а органът ще се възстанови изцяло за около 6 месеца.
Колкото и драматично събитие да е всяка трансплантация - у нас свързана и с липсата на донори, обичайно след нейния успех малките пациенти заживяват нормално. Първото дете с присаден черен дроб у нас е Памела, която получи част от черния дроб на баща си в болница “Лозенец” през 2004 г. Тогава тя беше бебе, а след нея са трансплантирани близо 30 деца.
Случаят на Ива обаче е по-сложен.
Чернодробната трансплантация при нея е само първата стъпка от животоспасяващото лечение, обясни проф. Спасов.
Макар бебето да е добре след операцията, ако до 10-15 дни не започне ензимна терапия, присаденият здрав орган постепенно ще се увреди от натрупването на липиди.
За да не се допусне това и детето да има шанс да живее, трябва да получава постоянно заместителна ензимна терапия. Ива се нуждае от препарата с международно непатентно име себелипазе алфа, който трябва да се достави от САЩ.
Цената на терапията е към 120 000 евро за 3 месеца. Сумата е непосилна за семейството и то обяви дарителска кампания за набиране на средствата.
Даренията не са нужни за рехабилитация или каквото и да е, свързано с трансплантацията, каквато информация се споделя в социалните мрежи, а само за скъпоструващото лечение с много рядък препарат.
Дарителската сметка е на Ива Иванова Барякова, IBAN BG34FINV91501316696332, Първа инвестиционна банка, BIC/SWIFT код: FINVBGSF.
											В категории: 
																							
													Животът
												
																																	
																				
										 
													 
													 
													 
													 
													 
															
													 
													 
													Алекс Грозданов обра аплодисментите в Полша
																										
														 31/10/2025, Петък 19:17
														 0
													
												
																					 
															
													 
													 
													Мъж се направи на жена в "Ергенът"
																										
														 31/10/2025, Петък 19:03
														 0
													
												
																					 
															
													 
													 
													Какво се случва с водата в голям роден град?
																										
														 31/10/2025, Петък 18:33
														 1
													
												
																					 
															
													 
													 
													Круизен кораб заседна в Дунав
																										
														 31/10/2025, Петък 18:21
														 0
													
												
																					 
															
													 
													 
													Созопол ще посрещне Гимкхана и Супер Рали през уикенда
																										
														 31/10/2025, Петък 18:00
														 0
													
												
																					 
															
													 
													 
													Терористи щяха да потопят САЩ в кръв за Хелоуин, ФБР предотврати атентата
																										
														 31/10/2025, Петък 17:50
														 0
													
												
																					 
															
													 
													 
													Не пропускайте празника на тиквата на пазар „Краснодар“
																										
														 31/10/2025, Петък 17:41
														 1
													
												
																					 
															
													 
													 
													2 г. и 8 месеца условно за учителя-педофил Христо Кирев
																										
														 31/10/2025, Петък 17:36
														 0
													
												
																					 
															
													 
													 
													Хибрид между ураган и средиземноморска буря със сила 160 км/ч може да удари Балканите
																										
														 31/10/2025, Петък 17:30
														 1
													
												
																					 
															
													 
													 
													Галена натиска последния златен бутон
																										
														 31/10/2025, Петък 17:27
														 1
													
												
																					 Суперлуна е в телец. Какво да очаквате
													
												
												
													
													
													
														 
														 
														Суперлуна е в телец. Какво да очаквате
													
													
																													 
															 
															
													 
													 
													Заместник-министър Красимир Ненов: Сигурната и чиста енергия е двигателят на бъдещия икономически растеж
																										
														 31/10/2025, Петък 17:20
														 0
													
												
																					 
																									 
								 
								 
								 
								 
								 
								 
								 
								 
								 
								 
								 
								 
								 
								 
							 
							 
							 
										 
										 
										 
										 
										 
										 
										 
										 
										 
										 
										 
										 
										 
										 
										