Майка на дете с диагноза „обречено“ се бори да облекчи живота на останалите болни дечица

Автор: Илонка Иванова


„Мускулна дистрофия – диагноза обречени” така бяха озаглавили едно предаване в което участвах, за да разкажа повече на всички хора  в България, какво представлява мускулната дистрофия  и да опиша частичка от ежедневието, когато отглеждаш вкъщи такова дете.
След като прочетох  определението на болестта много се засегнах, почувствах се като използвана, за да  се направи временна сензация, но сега като мина време виждам смисъла му. То трябваше да стресне българите и да научат, че не всички деца тичат из парковете и се гонят по алеите.  „Обречен“ -така звучат много диагнози, за съжаление , ако няма протегната ръка и ако нищо не се прави за тях болните. Семейството се затваря само в мъката си, бори се да оцелее, търси пари за лекарства, гърчи се от безсилие, а помощ отникъде няма. 

Децата с тази диагноза – могат да учат и да са отличници, ако им се създаде среда на любов, рисуват прекрасни картини,  стават журналисти, поети, фотографи, програмисти. Да не можеш да  се движиш не значи че си мъртъв и не можеш да се развиваш, не значи, че трябва да махнем с ръка и загърбим мечтите им.  Това са същите деца като всички други и не трябва да ги обричаме, защото те са умни, те искат да се изявят, но не могат на спортната площадка, а с ума и чувствата си.
Затова въпреки грижите за Златин и малката ми дъщеричка създадох фондацията „ Щедрост за живот“. 

Целта на фондацията е  да се даде повече гласност за тези деца, да им се помогне по различен начин.  Вече имам много контакти с други НПО в чужбина, които споделят  своя опит и съм им благодарна.
Много хора, които ме познават ми казват, защо? Това е като да се блъскаш в стената, която никога няма да  помръдне тук в България? Засега да, така е,  но тези деца ги има, те са болни и е хубаво  да има някакво начало  тук за тях. Някаква надежда. Зная и виждам колко е трудно, но заедно ще успеем.


От какво имат нужда деца с мускулна дистрофия? За какво отиват средствата? На кой и как е подпомогнала фондацията?
Няма какво да се залъгваме. Те няма никога да бъдат като другите деца, нито ще оздравеят. Краят често е фатален, но трябва да мислим за настоящето, не да треперим за неясното бъдеще.
Те имат необходимост от животоподдържащи хранителни добавки, стероидна терапия, системна правилна рехабилитация, плуване,  язда   и от няколко жизнено необходими гимнастически уреда за стимулация на мускулите,  само единият от които  струда  6 000 евро и повече. Имат нужда  и правилно подбрано средство за придвижване, които също се купува от родителите, поради несъобразените с тази диагноза техни нужди от страна на държавата. Държавата на практика не им отпуска почти нищо и не ги лекува, тъй като няма официално открито лечение за тази болест.

Фондацията вече успя да помогне на едно от децата  Виктор Додов с една трета  от сумата за закупуване на специален жизненонеобходим апарат, за да може да прочиства дробовете си от натрупаните секрети, които не могат да се изчистят по нормален начин при болни деца. За това благодарим на  благодетеля Иво Цанев и средствата които той дари на трите  благотворителни  събития, които  проведохме  във Варна, Пловдив и София. Събраните средства бяха директно преведени на семейството на Виктор – а това е сериозна сума от 4500 лв. Но чакаме и други благодетели, защото не е болно само едно детенце.
И всеки дарен лев ще подари малко радост и малко движение на тези обречени на неподвижност деца, казва борещата се майка Луиза. 


Надяваме се на подкрепа от всички ВАС!
За дарения: BG32 FINV 9150 1216 1363 71 Фондация "Щедрост за живот"