8-годишно момче се нуждае от милиони левове за лечение (ВИДЕО)
17 Ноември 2017, Петък, 12:09 ч.
За първия месец от лечението на Стефан, който страда от спинална мускулна атрофия, са нужни 500 000 лева
8-годишно момче се нуждае от милиони левове за лечение. През първия месец ще му трябват някъде около 500-600 хиляди лева, след един месец – още 200 хил. и така по около 200 000 на всеки 4 месеца, каза бащата на детето пред камерата на Нова телевизия.Междувременно здравният министър Кирил Ананиев свиква извънредно заседание на Комисията по редки заболявания. Причината е, че от два месеца се бави решението за лечение на две деца, за които са необходими милиони левове. В същото време бюджетът на фонда е 12 млн.
Едно от децата, чийто живот зависи от това решение, е 8-годишният Стефан. Той е във втори клас. Роден е с рядкото генетично заболяване спинална мускулна атрофия.
В час по математика повечето деца нямат търпение да бие звънеца, но не и Стефан. Той иска задача след задача, за да не свършва часа, защото с него ще изтекат четирите часа, които са му позволени да прекарва в училище. Майката на Стефан разказва, че детето много обича да ходи на училище.
Родителите обаче се опитват да го предпазят от всякакъв вид вируси.
Веселин и Галина чуват диагнозата, когато Стефан е едва на 6 месеца. Чуват и лекарската присъда: „Действайте за другото дете, защото това ще умре. Живеят максимум 2-3 години”.
„Освен Стефан оцелял до такава възраст – няма. Аз смятам, че любовта и грижите правят чудеса”, заявява майката Галина.
Но любовта и грижите не са достатъчни. Атрофията бавно го надвива.
„Лечение досега не е имало. Той непрекъснато отпада. Преди можеше да държи главата си самостоятелно, сега трябва да е с опора”, разказва бащата Веселин.
Преди шест месеца Веселин и Галина прочитат най-важната новина - в Европа е регистрирано лекарство. Терапията трябва да спре прогреса на заболяването.
Решават да кандидатстват за финансиране към Фонда за лечение на деца.
„През тези 2 месеца и половина липсва каквато и да е официална информация какво се случва - наши източници ни казват, че този случай е бил разгледан миналата седмица, но въпреки положителните становище на медицинските специалисти, решение не е взето”, обясниха родителите.
Проверка на Нова телевизия показа, че заедно със Стефан решение чака и още едно дете с рядко заболяване. То се нуждае от 700 000 лева.
„Отложен е тъй като се притесняват, че няма да имат достатъчно средства”, обясни Владимир Томов от “Алианс на редките болести“.
„Лекарите казват, че тези деца се нуждаят от това лечение. Но всички са притеснени относно бюджета на фонда, който е фиксиран на 12 млн., тоест 2 деца биха поели бюджета на целия фонд за половин година”, обясни Пенка Ангелова, член на Обществени съвет на фонда.
Според Ангелова трябва да се създаде отделен фонд за деца с редки болести и вече е написала това предложение до министъра. Но от Алианса смятат, че това не е нужно.
В категории:
Лична драма
Тя бе детето-чудо на България, днес вече е на 20 години
Развод за 100 млн. долара, ето как тази сръбска звезда сложи край на брака си
Как Отварачката се изложи брутално
Детски дискотеки с райски газ и дрога - хитът за следобедни забавления сред малките
60 млн. жилища в Китай са трудни за продажба дори в големите градове
"ЛУКОЙЛ Нефтохим Бургас" АД зарадва стотици деца навръх 1 юни
02/06/2024, Неделя 14:20
0
Москва се закани на Гари Каспаров със затвор
02/06/2024, Неделя 14:00
0
60 млн. жилища в Китай са трудни за продажба дори в големите градове
02/06/2024, Неделя 13:38
0
Детски дискотеки с райски газ и дрога - хитът за следобедни забавления сред малките
02/06/2024, Неделя 13:15
5
Бургас се прости с легендата Тома Томов
02/06/2024, Неделя 12:49
0
Какво уби ISQ
02/06/2024, Неделя 12:41
2
Южна Корея ще прави мисия до Марс
02/06/2024, Неделя 12:21
0
Каква зодия са най-жестоките личности
02/06/2024, Неделя 12:00
0
Какво се случи с участниците от "Ергенът" след края на шоуто
02/06/2024, Неделя 11:40
3
Всички питат каква е тази блондинка до Антон Хекимян
02/06/2024, Неделя 11:21
3
Тя бе детето-чудо на България, днес вече е на 20 години
02/06/2024, Неделя 11:00
2
Как Мартин Нотариуса докара скоротечен рак на софийския прокурор Радослав Димов
02/06/2024, Неделя 10:40
6
Евала на майката и бащата - има родители, които изоставят и не поглеждат здрави и умни деца, а тези хора са посветили живота си и са успели да изпратят на училище дете със заболяване с което се живее 2-3 години.