8-годишно момче се нуждае от милиони левове за лечение (ВИДЕО)
17 Ноември 2017, Петък, 12:09 ч.
За първия месец от лечението на Стефан, който страда от спинална мускулна атрофия, са нужни 500 000 лева
8-годишно момче се нуждае от милиони левове за лечение. През първия месец ще му трябват някъде около 500-600 хиляди лева, след един месец – още 200 хил. и така по около 200 000 на всеки 4 месеца, каза бащата на детето пред камерата на Нова телевизия.Междувременно здравният министър Кирил Ананиев свиква извънредно заседание на Комисията по редки заболявания. Причината е, че от два месеца се бави решението за лечение на две деца, за които са необходими милиони левове. В същото време бюджетът на фонда е 12 млн.
Едно от децата, чийто живот зависи от това решение, е 8-годишният Стефан. Той е във втори клас. Роден е с рядкото генетично заболяване спинална мускулна атрофия.
В час по математика повечето деца нямат търпение да бие звънеца, но не и Стефан. Той иска задача след задача, за да не свършва часа, защото с него ще изтекат четирите часа, които са му позволени да прекарва в училище. Майката на Стефан разказва, че детето много обича да ходи на училище.
Родителите обаче се опитват да го предпазят от всякакъв вид вируси.
Веселин и Галина чуват диагнозата, когато Стефан е едва на 6 месеца. Чуват и лекарската присъда: „Действайте за другото дете, защото това ще умре. Живеят максимум 2-3 години”.
„Освен Стефан оцелял до такава възраст – няма. Аз смятам, че любовта и грижите правят чудеса”, заявява майката Галина.
Но любовта и грижите не са достатъчни. Атрофията бавно го надвива.
„Лечение досега не е имало. Той непрекъснато отпада. Преди можеше да държи главата си самостоятелно, сега трябва да е с опора”, разказва бащата Веселин.
Преди шест месеца Веселин и Галина прочитат най-важната новина - в Европа е регистрирано лекарство. Терапията трябва да спре прогреса на заболяването.
Решават да кандидатстват за финансиране към Фонда за лечение на деца.
„През тези 2 месеца и половина липсва каквато и да е официална информация какво се случва - наши източници ни казват, че този случай е бил разгледан миналата седмица, но въпреки положителните становище на медицинските специалисти, решение не е взето”, обясниха родителите.
Проверка на Нова телевизия показа, че заедно със Стефан решение чака и още едно дете с рядко заболяване. То се нуждае от 700 000 лева.
„Отложен е тъй като се притесняват, че няма да имат достатъчно средства”, обясни Владимир Томов от “Алианс на редките болести“.
„Лекарите казват, че тези деца се нуждаят от това лечение. Но всички са притеснени относно бюджета на фонда, който е фиксиран на 12 млн., тоест 2 деца биха поели бюджета на целия фонд за половин година”, обясни Пенка Ангелова, член на Обществени съвет на фонда.
Според Ангелова трябва да се създаде отделен фонд за деца с редки болести и вече е написала това предложение до министъра. Но от Алианса смятат, че това не е нужно.
В категории:
Лична драма
Вижте кой има имен ден
Посрещаме пролетта с магнитна буря
В "Тоника" ще се избият за пари, Тео Шишманов си тръгна
Извънредно! Приемат ни в сухопътен Шенген до месеци
Драма за Арина Сабаленка - загуби любовта на живота си 5 години след баща си
Росен Желязков ще плаща 1200 лв. съдебни разноски на Ива Митева – уволнил я незаконно
19/03/2024, Вторник 14:18
0
ГДБОП разби престъпна група за фалшиви документи
19/03/2024, Вторник 14:14
0
Гледат делото за кавъра на песента "Моя страна, моя България"
19/03/2024, Вторник 14:09
0
Ракът ме накара да се обърна към Бог, каза тази известна българка
19/03/2024, Вторник 14:00
0
Може ли да познаете тази чалгапевица, клипът е на 33 години
19/03/2024, Вторник 13:30
2
Всеки път, когато пера, пускам по една мокра кърпичка в пералнята
19/03/2024, Вторник 13:19
1
Извънредно! Приемат ни в сухопътен Шенген до месеци
19/03/2024, Вторник 13:18
2
Увийте ябълките в тесто и пуснете във врящо олио!
19/03/2024, Вторник 13:04
0
Неочаквана промяна в живота на изгонения майстор от "Бригада Нов дом"
19/03/2024, Вторник 13:00
0
Посрещаме пролетта с магнитна буря
19/03/2024, Вторник 12:44
0
Родолюбци издигнаха паметник на д-р Петър Берон в Тополовград
19/03/2024, Вторник 12:43
0
Вижте кой има имен ден
19/03/2024, Вторник 12:33
0
Евала на майката и бащата - има родители, които изоставят и не поглеждат здрави и умни деца, а тези хора са посветили живота си и са успели да изпратят на училище дете със заболяване с което се живее 2-3 години.