Помогнете на Теди! Тя е на 17 г., а мечтае за пръв път да стъпи на краката си и да отиде на училище

Автор: Радостина ГЕОРГИЕВА снимка Авторът



Една съкрушена и смазана от недоимък, бюрокрация, абдикирали от проблема й институции и вечно затворени врати българска майка изпрати своя отчаян зов за помощ до редакцията на Флагман.Бг. Тя се казва Малина Юрукова и е от подбалканското градче Златица. Тя е една от онези „кухи лейки” – както служител на ресорното социално министерство определи родителите на деца с увреждания.

Малина има 5 деца, които са смисъла на нейния живот, нейната гордост, нейния въздух. Едно от тях – 17-годишната Теди, която страда от тежко заболяване, но лекарите дават искрица надежда, че тя ще се оправи. Вижте емоционалния разказ на Малина, тя не иска нищо за себе си, единствената й мечта е да види детето си само да ходи на училище, да кара колело, да учи с връстниците си...

Публикуваме цялото писмо, към което отчаяната жена изпрати цялата медицинска документация на Теди, както и снимки на нейното слънце:


„Пише Ви Малина Тодорова Юрукова, майка съм на дете с ДЦП – спастична квадрипареза, по-тежко изразена в долните крайници. Много мислих преди да Ви пиша, но съм принудена да търся съдействие и помощ.

Години наред вече се боря с институции и бюрокрация, по проблеми, свързани с лечението на дъщеря ми. Тя се казва Теодора Тодорова Юрукова – 17 години, но всички я наричаме Теди. Предварително се извинявам, че ще съм многословна, но съм отчаяна и искренно се надявам, че след като прочетете писмото ми, ще дадете гласност на проблемите ни. Единственото, което искам, е да се направят оставащите ортопедични операции, да й се подсигури рехабилитация.

Теди се роди преждевремено с 45 дни на 09.09.1998 г. в гр. Пирдоп, веднага след раждането я откараха в София с кувьоз, поради недостатъчно тегло. След около два месеца си я взехме в Златица. След 6-7-ия месец забелязах, че нещо не е наред с развитието й. Отварям скоба – освен Теодора имам още 4 деца. Тодор – 24 г., вече изучил и работи, Румениге – 23 г. – работи в София. Румениге  е и студент –  „Приложна геофизика” в МГУ София, за да може да помага с повече средства за Теди.
Следваща по ред е Ива – 22 г. завърши с отличие средно образование и веднага започна работа,  тя също е студентка „Икономика” но в УНСС , за да помага и тя за Теди.



Не знам дали ще ми повярвате, но ме е срам от по-големите ми деца, че им спъвам бъдещето, макар и неволно. По принцип съм борбен човек, но в даден момент отчаянието взема връх. Най-малка е Олимпия – 10 г., ученичка във четвърти клас, също отличничка. Таткото също се казва Тодор – на 53 г., работи като автобусен шофьор – „Градски транспорт” в София – линии 90 и 30, повече от 12 години. Преди това също беше автобусен шофьор, но ликвидираха предприятието в гр. Пирдоп и беше принуден да търси работа на друго място, т.е. София, в нашия район безработицата е голяма.



Първата ни консултация беше в Института по педиатрия преди 13 г. Ходили сме къде ли не за консултации, за прегледи. През 2002 г. се добрах до клиниката на д-р Чавдаров в София, ж.к. „Красна поляна”. Той я прегледа, назначи лечение и пак отварям скоба – по НЗОК й се полагат (заплащат) 10 процедури месечно, останалото си плащаш сам, ако имаш възможност, цените там са високи. В началото ходихме точно 5 дни и парите ни свършиха. Започнах да пиша до институции и фирми, да моля за помощ, открихме дарителска сметка. Излъчваха Теди известно време в „Зов за помощ ” по Канал 1 , събра се известна сума, но бързо се изчерпа.  Отново спряхме лечение за неограничен период, като намерех пари отнякъде, правим рехабилитация, иначе вкъщи.

Пишех писма през годините, ходих по фирми, министерства. В края на 2005 г. направихме две операции в Горна Баня на ахилесовите сухожилия.
Направени са серия от отопедични  операции, една на  разкрача, на лявото краче – подколянно и надколянно сухожилие, и на дясното краче – надколянно сухожилие.

С отлагането положението се влошава –

колкото по-рано толкова по-добре, защото надеждата Теди да е като мен и Вас е  голяма, надеждата за нейното по – пълноценно бъдеще.   Тази моя надежда, беше потвърдена на 20.03.2016 г. при извършен преглед от д-р Назаркин и д-р Чернишев – това са руски лекари  от специализирана клиника в гр. Тула, Русия. Те преглеждаха безплатно  в клиниката по детска ортопедия и травматология –  Пирогов, по покана на завеждащ клиниката д-р Кацаров. Руските хирурзи оперират по нов метод – фибротомия по Улзибат. Операцията се извършва на мусколните влакна, основната цел на операцията е да се намали мусколната контрактура, както и увеличаване на обхвата на движение в ставите.  При една операция  работят до двадесет мусколна контрактура, без съкращения (прободна рана, със специален скалпел), без да се поставя имобилизация (гипс, шини), няма болков синдром, няма шевове,  а само малки белези, които с времето стават незабележими. Операцията се извършва с инхалаторна упойка и отнема не повече от 30 минути.



Моята Теди е едно от малкото български деца, одобрени за операция в специализирана клиника Медикус в Сърбия, град Парачин,

която е представител на Института за рехабилитация – Тула, Русия. Стойността на операцията е 3 500 евро – сума непосилна за нас. Моля всеки според възможностите си да ни подаде ръка, да ми помогне да сбъдна мечтата на Теди, да ходи сама на училище и да кара така жадуваното колело, а не с инвалидната количка. За пръв път от много години виждам светлина в тунела, но семейството ми е безсилно.


След тази операция належащо е  поставянето на импланти на двете крачета долу при петичките, с цел изпънаве на крачетата, за да стъпва  на цяло стъпало.  Проблемът при нас отново е финансов.   Едва успяхме да закупим задължителните две  шини, но следва и закупупането на двата импланта за предсотоящите операции, които са около 5000 лв. , НЗОК не ги поема (двата общо). Със собствени средства и заеми, това е абсолютно непосилна сума за семейството ни, а е повече от задължително за Теди, за нейното по-добро бъдеще. След като бъде оперирана и се поставят имплантите, лекаря , който я наблюдава и оперира, ще коригира,  пак с оперативна намеса – палците на двете крачета  и ще прецени дали се налагат още операции, или ще се продължи само с рехабилитаця. Имам личното уверение на доктора, че след като бъдат направени операциите и паралелно с тях се провежда системна рехабилитация – Теди ще проходи.

Но всичко хубаво свършва дотук. Отново ще бъдем зависими от липсата на финансови средства, дори и за елементарни нужди за Теди.  Необходими са ни средства за пътни разноски, прегледи, изследвания,за рехабилитация. Да отбележа –  в България операциите не се заплащат, но родителите закупуват шини, импланти, протези и други консумативи по преценка на лекарите, като какво предстои да се закупи ни се съобщава, след като постъпим в болницата.

На 16.11 .2015  беше направена първата от серията операции – на разкрача, със заеми и помощта на приятели заплатихме текущите разходи по престоя, както и последвалите операции, последната засега от които беше направена на 16.03.2016г. в МЕДЛАЙН Клиник  - гр. Пловдив. 

Моля за помощта Ви – необходими са ни финансови средства за предстоящите операции и рехабилитация. След това непрекъсната рехабилитация, а всичко се плаща – процедури, път, храна и др. В годините многократно сме били без ток, за по 3-4-6 или повече месеца, но това го преодоляхме. По лични карти аз, таткото и Теди сме софийски жители повече от 10 години, защото децата софийски жители се приемат за лечение в клиниката на д-р Чавдаров с предимство. Дори и да имаш пари, ако  си от провинцията – чакаш. Във всичките епикризи на Теди е отбелязано, че  е необходима ежедневна рехабилитация. Последно сме били на такава през лятото на 2010 г. Оттогава не сме мърдали от вкъщи. Двадесетдневен курс на лечение в зависимост от процедурите  струва 1800 лв.. Тук не влизат разходи за памперси, храна, лекарства и други. Години наред пътувахме ежедневно Златица – София и обратно, тъй като транспортната фирма, която обслужваше нашата линия, ни бяха издали карта за безплатно пътуване. Но фирмата вече е друга не издават такива карти. Сегашната цена на билета до София е 9.50 лв.

Ако пътуваме ежедневно, само за път ще отиват по 38 лв. Самата аз съм 42 кг., а Теди е между 36 – 40 кг. От носене и вдигане по ръцете си имам бучки колкото орех, но продължавам не се отказвам. Безкрайно съм доволна и благодарна на лекарите в Красна поляна за това, което през годините направиха за Теди. От почти неподвижно и неговорещо 4-годишно детенце, досега разликата е фрапираща. Теди лази, говори, с наша помощ прави крачки на разстояния от 5-10 м. Но нямаме никаква финансова възможност за операциите, последващата рихабилитация,  и всичко останало.

Пиша и плача и се ядосвам на безсилието си да помогна на собственото си дете.

На 23.09.2014 г. в предаването „Пълен абсурд” излъчиха репортаж за Теди. Благодарение на този репортаж от една фирма се отзоваха и спонсорираха рехабилитацията на Теди в клиниката в София до края а 2015 г., но отново нямаме средства за рехабилитацията. Трите ми по-големи деца Тодор, Румениге и Ива много помагат, с парички доколкото могат, с труд при обгрижването на Теди, мога само да се гордея с тях.

За нас няма нови дрехи, обувки и глезотии, всичко е за малките и най-вече за Теди, но не може да й смогнем, те работят за по 300-350 лв. Аз също така се грижа и за  майка ми, която е н 79 г., също е инвалид.

Теди учи в СОУ „Св. Паисиий Хилендарски” – гр. Златица в 10 клас. Училището е с две сгради – стар и нов корпус. Преди няколко години правиха репортаж за Теди от друга медия, вследствие на този репортаж към старата сграда на училището се изгарди рампа за колички, а в новата сграда – асансьор. Ние имаме достъп само до старата сграда на първия етаж – където е кабинетът на ресурсната и учителка. На същия първи етаж по програма от ЕС оборудваха прекрасен кабинет за физиотерапия, посещаваме го за съжаление един път седмично за по 40 минути. Два пъти седмично с нея работи ресурсен учител и един път логопед.

Теди обича много децата от класа си, но ги вижда изключително рядко, 2-3 пъти в годината.

Моля да се има предвид, че обучението й е по специализирана програма, съобразена с нуждите й, както и здравословното й състояние. Не влизаме в часовете с класа й, тъй като те са на 2 етаж, нямаме достъп. На ръце я пренасям от кабинет на кабинет. Ходи на училище 2 пъти седмично, във вторник и четвъртък за по два-три часа.  Това е благодарение на добрата воля на кмета на Община Златица – инж. Магдалена Иванова, която е наредила училищният автобус да идва до вкъщи да ни взема и след това да ни връща обратно.

До новата сграда нямам сили да я пренасям на ръце, а понякога и асансьорът не работи, а там са 3 етажа.

От сърце и на колене Ви моля, за Вашата помощ колкото и нескромно да звучи.  Нуждаем се от финансови средства за операциите и рехабилитация на нашето слънце. Мога да предоставя медицински документи на Теди, ако някой пожелае да се запознае с медицинската й документация.

Не ме е срам да призная, ние сме семейство-абсурд, което живее на кредит.

Договорът ми като личен асистент изтече  на 29.02.2016г., подала съм документи,  с които кандидатствам да ме назначат отново, но не знам дали ще бъда одобрена. Отчаяна съм. От месец март 2013 г. Теди има психологични проблеми, свързани със самото й заболяване и навлизането в пубертета. Миналата година пролетта, най-малко два пъти седмично се е налагало да викам Бърза помощ за Теди. Отново благодарение на г-жа Магдалена Иванова – с нейно лично съдействие намерихме специалист – детски психиатър в 28 ДКЦ в София – д-р  Владимир Наков. Направихме една консултация там на място. Сега приемаме лекарства и контактуваме по телефона при нужда.

От психологична гледна точка, състоянието й е повече от крехко. Аз най-много от всички искам да я заведа на необходимите прегледи, но не знам как.

Всяка сутрин, когато се събуди, Теди пита първо кога ще иде на училище, след това иска да ходи в Красна поляна. Операции и рехабилитация стават пълен мираж, при липсата на средства от наша страна, това е причината да моля, за помощ.

Може да Ви прозвучи смешно, но вместо дърва горим стари шкафове, врати, бюра и други, които взех на кредит от Община Златица. Наясно съм, че има хора по-зле и от нас, но още повече вярвам, че ще се намерят добри хора да ни помогнат. Аз искам да работя, но няма как. Мечтата ми е да се направят операциите, да се ходи на рехабилитация в Красна поляна. Помощи не получавам, не ми се полагали, тъй като съпругът ми работи. Дори една от интеграционните добавки, които получаваше Теди – на стойност 10 лв., вече е спряна, тъй като е навършила 16 г. Вече получава само 22 лв., вместо 32 лв.

За пореден път съм принудена да търся съдействие и помощ от фирми и медии. Институциите са абдикирали,

не мога да правя вкъщи рехабилитация на Теди, нямаме така наречения специален дюшек – за гимнастика и други помощни средства. Теди се нуждае от специални образователни материали за занимания у дома, но няма. Редим копчета, бобчета, връзваме конци или каквото друго измисля. Не знам как да й обясня, че сме бедни, но иначе граждани на държава-член на ЕС. Също така моля и разчитам на Вашето съдействие, ако някой има излишна кола – комби или мини ВАН, за да се събира количката - да ни я предостави, няма да можем на един път да я платим, но на няколко пъти ще се справим. Без кола сме с вързани ръце. Нашата „Опел Астра” се разваля през ден, тя ни оставя, ние нея – не. А такситата отказват да ни качат, като видят Теди и количката.

Моля да не бъда разбрана погрешно и с риск да прозвуча нахално, но аз разчитам на благородството и човеколюбието на хората, не на институциите. Сещат се само по празници и избори, да си правят пиар на техен гръб и идея си нямат какво е ежедневието на едно семейство без финансови възможности с такова дете. Но ние я обичаме такава, каквато е и я приемаме за равна на нас. Още веднъж моля, добри хора, дайте шанс на детето ми да води нормален живот.

Не ме е срам да Ви поканя, къщата ни е скромна, но е винаги отворена за добронамерени хора. Надявам се да дойдете, не защото търсим показност, просто сме в нужда, а Вие ще прецените на място.

Благодаря предварително за вниманието, което ще отделите на писмото ми и за търпението, докато го четете.

С уважение: Малина Юрукова”


Адресът на семейството е гр. Златица, ул. „Козлодуй” №5, Софийска област, тел. 0879601757 и 0897807440   

  
Малина Тодорова Юрукова


СМЕТКА:  7000 1522428364

IBAN: BG59 UNCR 7000 1522428364 BGN
   
Уникредит Булбанк