Българче пее българския химн в Германия, бюрократи принудиха семейството му да емигрира (ВИДЕО)
Българче, чиито родители са били принудени да емигрират в Германия, за да започнат лечението му, пя е ефира на бТВ тази сутрин българския химн. Детето е със спинална мускулна атрофия, но свири на китара.
При болестта, от която страда малкият Дамян, мускулите отслабват и се стига до пълно обездвижване.
В студиото на „Тази сутрин” родителите му Елена и Симеон разказаха за борбата им с институциите у нас и новият им живот зад граница.
Малкият Дамян сподели, че в Германия много са му липсвали баба му и дядо му. Детето заяви, че Дядо Коледа му е донесъл желаните играчки.
„Причината да заминем за Германия беше, че след доста опити и борба с институциите в България да бъде въведено лечение на пациентите със спинална мускулна атрофия, не успяхме това да се случи. Тъй като времето е много ценно за пациентите с тази диагноза, ние бързо трябваше да вземем решение и да заминем за Германия, за да може Дамян по-бързо да започне да се лекува. Лечението му вече е факт, но в България остават много деца, които нямат достъп до лечение”, заяви майката на Дамян – Елена.
Съпругът им обясни, че административните процедури за започване на лечение в Германия са отнели четири месеца. „Законите са железни, принципите – също, аз започнах да работя там, да се осигурявам, той и съпругата ми също се осигуряват там. Така, Дамян беше приет в немската Здравна каса и нямаше проблем да започне лечението”, заяви Симеон.
Резултати от лечението има почти веднага, детето бързо възвръща част от загубената мускулна активност, заяви майката. Тя допълни, че медикаментът стопира развитието на болестта. „Докторите казват, че при него има напредък, надяваме се, че с всяка следваща инжекция и доза, ще бъде все по-добре” , каза Елена.
Родителите на Дамян посочиха, че ако лечението на детето беше започнало в България, сега напредъкът му щеше да бъде много по-голям. „Той си движеше активно ръцете и краката, лазеше. В един момент не можеше да си държи главичката изправена. Това беше границата, която ние не можахме да понесем. Съответно предприехме тази стъпка”, каза Симеон.
Бащата на момчето обясни, че е намерил стенограма от заседание на НЗОК, в която експерти размишляват дали медикаментът е ефикасен. „Трябва да им обясним на тези хора, че това лекарство работи, използва се в повече от 20 страни в Европа и дава резултати”, допълни Симеон.
На година лечението на спинална мускулна атрофия струва над 300 хил. евро. „Доставчик на лекарството в България има, трябва само да се изработи механизъм, с който да се плаща медикамента, за да могат болниците свободно да лекуват пациентите”, заяви бащата на Дамян.
Елена сподели, че вече учи немски език, а покрай децата в Германия – Дамян също усвоява езика. Всяка събота момчето ходи в българско училище във Франкфурт.
След първият репортаж по бТВ за семейство Дамянови преди няколко месеца, институциите поеха ангажимент да осигурят финансиране на медикамента, за да се върне семейството в България.
„Изказването беше направено преди месец, но искам да попитам – има ли деца, които в момента се лекуват? Защото ни поканиха да започнем тук лечение, а аз знам от наше близко семейство, че детето им не се лекува и последно е получило отказ от Румъния”, заяви Симеон.
5
Коментара по темата
5.
Вярно е 4.
28.12.2018 12:10:46
По долу пишат хора, които нямат представа, не е на главата им или искат да предизвикат коментари. Все едно е. Нямате си представа колко страната е назад в грижата за здравите деца пък какво да се мисли и за децата с проблеми...Всякакви центрове в зависимост от специфичните проблеми- работи се всеотдайно, убедено , с вяра за преодоляване и гаранции. Кое пречи и в България да стане, но как като само се краде...Само за пари ли става въпрос, къде е човешкото отношение, как родителите да знаят кой ще им помогне. Кой обхваща и се заема с възникналия проблем и то 99% поради грешки с имунизации , раждане, погрешно лекуване. Достиженията на способните лекари се засенчват от некадърните работещи без призвание. Само за избори, само за пътища и др. се говори, но страдащите дечица и родители какво се прави за тях. Който има или е намерил достатъчно пари отива в чужди страни прокудени от българските политици и управници возещи се в тузарски коли и облечени в скъпи дрехи купени от парите на всички. За тези нещастници ще има възмездие, но дечицата ще са все навън...В голяма степен от случаите могат да бъдат разрешени при навременно лечение със съвременни лекарства, процедури. И пътищата ли са по важни и и зали, и молове и ,и,и...Жалко с жалки управници в красива държава!
4.
1
28.12.2018 11:15:18
Сега разваляте имиджа на бате Боко, той раздава с чарпака от бюджета, Вие пишете статии, че пари нямало за болните българчета, хайде моля ви се. Това са абсолютни небивалици, не е вярно че се отказва помощ.,която е задължение на държавата и трябва с някакви идиотски смс да се събират пари, както и просейки от дебилните им богаташи, това последното ми е злощастен опит от мои близки които продължават да се борят и молят за пари, защото детето си отива, въобще мизерията е адска,ама на тях не им дреме, другите били виновни а ти го д*хай
3.
До#2
28.12.2018 10:55:58
Алооо Русия...мозъка ти работи ли?Нормален човек(ти явно не си такъв)за здравето на детето си всичко прави,където може да му се помогне там ходи,без значение къде.
2.
Защо не отидоха в Русия?
28.12.2018 10:35:42
Абе защо тези с болни деца все в Германия, Норвегия и въобше при ”лошите западняци”?
За лечение, за образование, за работа и какво ли не все на Запад,а иначе Русия това, Русия онова. Хахааааа
За лечение, за образование, за работа и какво ли не все на Запад,а иначе Русия това, Русия онова. Хахааааа
1.
гастро езофагеална рефлуксна болест(ГЕРБ)
28.12.2018 10:24:36
Тиквуня и дупедатите да се задавят с новите мерцедеси