58 души са с редки болести в Бургаска област

58 души от област Бургас страдат от редки заболявания. Сред тях най-голям  е броят на пациентите с  хемофилия – болест, свързана с кръвосъсирването, таласемия – вид тежки анемии  и муковисцидоза, която засяга белите дробове и органите  в коремната кухина. Данните бяха обявени  по време на първия семинар по редки болести в морския град, който се проведе днес в МБАЛ-Бургас. В него участваха  лектори от цялата страна, общопрактикуващи лекари и пациенти с редки болести, дошли специално от София, Бургас, Пловдив, Стара Загора и Димитровград. Въпреки проблемите с придвижването, много от тях уважиха семинара, за да се срещнат с различни пациентски организации и да изслушат лекциите на лекарите. Семинарът, който  премина под наслов „Редките болести – подай ръка, докосни се до тях”,  се организира от Национален  алианс на хората с редки болести, МБАЛ-Бургас, Сдружение „Национална асоциация на пациенти  с дефицит на растежния хормон”, Университет „Проф. д-р Асен Златаров” – Бургас и Община Бургас.
В световната практика едно заболяване се приема за рядко, когато  засяга 1 на 2 000 души, а когато то се среща при  1  на 100 000 души се класифицира като ултра рядко. Заради огромния брой на редките заболявания – над 7 000, регистър за тях все още не съществува.
„Все още нямаме регистър на редките заболявания, затова използваме информация от Световната здравна организация. Според нея  6% от населението в Европейския съюз е засегнато от редки заболявания, като процентът е същият и за България.  Или с други думи хората, страдащи от редки заболявания в България, са около 400 000”, каза Владимир Томов – председател  на Националния алианс на хората с редки болести.
Общият брой на пациентите с редки заболявания в област Бургас е 58
От тези пациенти  23 деца (под 18-годишна възраст ) и 35 възрастни. Най-голям е броят на пациентите с таласемия – 16, с хемофилия – 13, и с муковисцидоза – 8.