Средата за онкоболните в Бургас се променя към по-добро!
- Г-жо Тодорова, вече 4 години сте председател на сдружението „Онкоболни и приятели“ в Бургас, от къде тръгна всичко?
- Сдружението работи вече 11 години, а от 2013 аз съм председател. С гордост мога да кажа, че сме едно от малкото реално работещи сдружения в България. Разполагаме с апарат за лимфодренаж, който на територията на Бургас е единствен. За терапия при нас идват хора не само от града и околността, но и от Ямбол, Елхово. В последните години започнахме да се отваряме и за други дейности. Имаме субсидия от Община Бургас, която ни помага да не мислим за основните неща като ток и наем и да се концентрираме в развитие на разнообразни дейности. Благодарни сме на общинската администрация и се надяваме те също да са доволни като виждат, че работим! Благодарни сме и на фондация „Промяната“, която се реализира от Reach for Change и Нова Броудкастинг Груп в международно сътрудничество с Modern Times Group. Горди сме, че сме нейни финалисти през 2015 г и до днес ние продължаваме да работим с тяхна подкрепа.
Нашето сдружението има около 350 члена и за нас знае цяла България. Интересното е, че симпатизанти от Хасково, Враца, Рибарица са се обаждали, за да ни станат членове. Хората искат да бъдат част от нашата общност, без значение, че не могат физически да бъдат тук. Членовете ни са не само такива, които са преминали през болестта, но и такива, които са съпричастни към заболяването. Заедно участваме в базари, излагаме прекрасни ръчно правени неща, които изработваме в различни ателиета. Със средствата, които събираме, покриваме символично разходите за психолог, арт терапевт, хореограф, йога инструктор, които водят часове при нас. Всички те работят благотворително, просто за да се случват нещата, за което им благодаря от все сърце!
- Като част от това общество, имате сериозни наблюдения за качеството на лечение на онкоболните в България, какво е нивото според Вас?
- Медицината напредва, за съжаление, обаче, повечето лекари са закостенели. Не искат да излязат от сферата на познатото и да учат нови неща. А медицината се развива скорострелно! Понякога, дали в незнанието си, дали в скептицизма си към новото, успиват пациента и той губи ценно време. Лошо е когато се неглижира проблемът и в един момент се оказва, че вече е късно за каквато и да е терапия. Пациентът трябва да бъде информиран за всички иновативни методи прилагани в страната и не само. Дори процентът на доказана ефиктивност да е малък, това може да е точно нашият ефективен процент. Всеки сам трябва да направи своят избор. Лечението се случва успешно, когато повярваш в него с цялото си сърце. Всяка възможност трябва да се използва. В днешно време медицината дава невероятни шансове! Важно е пациент и медик да създадат мост от доверие, да се превърнат в един екип и заедно да работят за да се справят с болестта. Няма невъзможни неща! Трябва мотивация, жажда за живот и вяра!
- Мислите ли, че се отделя достатъчно внимание на психическата подкрепа, от която се нуждаят заболелите- както от страна на лекарите, така и от страна на обществото?
- Има много път да се извърви, но и много път е извървян. Обществото стана по-разбиращо, може би и заради това, че вече повечето хора по един или друг начин са били засегнати от болестта рак. Преди 30 години, когато ми откриха рак на гърдата, беше важно да не разберат хората, все едно си болен от срамна болест. Това правеше диагнозата още по-непоносима. Чувството, че си различен, отхвърлен, обречен, будещ съжаление води до затваряне в себе си, избягване на социалните контакти и почти невъзможност да се върнем към обичайния си живот. Като не споделяхме за болестта, за ужаса от нея, за страха от лечението и неизвестния изход ние горяхме мостовете към своите близки и приятели. Така сами затръшвахме вратите пред всички, готови да ни подкрепят и се обграждахме със самота. Комуникацията е двустранен процес, подай ръка, за да получиш ръкостискане. Това бе много труден период от живота ми, когато бях изгубила всичко, дори и себе си.
Когато за втори път ми намериха рак- през 2009-та година, времената вече бяха други. Самият проблем стана глобален, вече почна да се говори открито за болестта. Тогава и аз бях надживяла рака, бях разбрала, че няма от какво да се срамувам, напротив – ракът бе моята номинация за смелост, борбеност и сила. Звъннах на всичките си приятели и им казах простичко „Аз отново имам рак“. Вратата остана отворена, ръката протегната, мостовете не горяха.Тогава разбрах колко много хора ме обичат и искат да бъдат до мен, не бях сама и това ме правеше по отговорна за успеха срещу болеста и заради тези мои приятели, които бяха с мен. Това пренесох и в сдружението- помагаме на тези, които искат да се открият и са готови да получат помощ. В клуб за взаимопомощ споделяме проблема, подкрепяме се, оказваме квалифицирана психологическа помощ, арт терапия и фамилни консултации, информираност- социална, здравна, юридическа, забавляваме се, разучаваме народни танци и ходим на двудневни зелени училища за онкоболни. Всички ние принадлежим на една общност, готови сме всеки да помогне на всеки. Доказали сме, че сме общността на успешните, а не на различните. Всеки от тълпата може да бъде един от нас . И ние ще го подкрепим.
Лекарите се грижат за физическото ни тяло и често са преуморени и дори да желаят, няма как да отговорят на всичките ни въпроси. Много често въпросите, в които ние виждаме решения за бъдещето си, за тях са глупави и досадни. Времето за комуникация и за създаване на връзката лекар – пациент е ограничено. Често пациентът е неудовлетворен от информацията, която успява до получи и от скептицизма в погледа на лекаря, от вялото отношение към най-важния въпрос- животът ни. За да се мотивираме и поемем своята нелека част от лечението, да издържим болката и да успеем да се помирим със себе си, ни трябва информация. Лекуващият лекар да ни запознае с проблема в детайли, планът за лечение, как ще се чувстваме по време на това лечение и защо да изтърпим всичко това. Какъв ще е крайният резултат? Ние трябва да разберем, че сме главен фактор за успешността на лечението. Трябва да се използватвсички възможности дори с доказана малка успеваемост, защото успелия може да си ти, аз или този до мен.
- Какви са проблемите, които онко-обществото среща? Локални ли са или са на национално ниво?
- Ако говорим за локално ниво, основният проблем е чакането пред кабинетите, чакане за започване на терапия, липса на време за комуникация с пациента, липса на грижа за психо социалното обгрижване на онкоболния, неговото семейство и децата идващи след нас с 40% шанс да са носители на дефектния ген на рака. Проблем е какво се случва с пациента, ако е в тежко състояние и клиничната пътека го отведе в къщи. Това е стрес за цялото семейство. Близките искат да са полезни, но нямат нужната подготовка. Няма и медицинска грижа за тези хора, които вече са зад борда. За съжаление, онкоболните в Бургас и района се увеличават с всяка изминала година, а Комплексният онкологичен център досега беше само един. Слава Богу Говори се много за профилактика и ранна превенция на рака, които могат да спасят животи, но на практика това се извършва само кампанийно. Пациентите, които имат възможност, се втурват из страната, за да открият своята клиника, своя лекар, грижата, от която имат нужда. Това струва време и пари, които не всеки има.
- След дни ще заработи новото отделение по онкология към университетска болница „Дева Мария“. В града от много време функционира Комплексен онкологичен център на много добро ниво. И все пак има ли нужди, които ще бъдат покрити от новото онкологично отделение?
- На първо място с откриването на новото отделение се увеличава капацитета на болните, които ще могат да получат лечение едновременно. Това е най-важното. На второ място и двата центъра ще работят в конкурентна среда, от което ще спечели пациента. За мен това означава не толкова различно лечение, колкото различно отношение. За нас е важно да сме мотивирани, да имаме доверие на медицинския персонал, да се чувстваме спокойни, а това се постига с комуникация.
Наред с тези неща, аз винаги съм имала идеи как може да се подобри качеството на живот при онкоболните в региона. Сега зад тези идеи застава и ръководството на университетска болница „Дева Мария“ и тяхното онкологично отделение и заедно ще ги реализираме. Едно от нещата от първостепенна важност е да организираме мобилна грижа за онкоболните. Не можете да си представите през какъв ад минават близките на неподвижни онкоболни, които трябва да търсят и да се молят на медицински лица за домашно посещение- да сменят катетър, да пуснат банка. Това трябва да е ясно регулирано и всеки трябва да знае как може да получи необходимата услуга без да се унижава. Друго, което за мен е безкрайно важно, е да се направи оценка на риска за онкозаболявания на децата на пациентите. Всички знаят, че те са с повишен риск, при някои онко-заболявания има генетична предразположеност. Този проект успешно защитихме в конкурса „Промяната“ на национално ниво и сме щастливи, че намерихме съмишленици и реална подкрепа, за да го доведем до работещ проект не само в лицето на фондацията, а и в далновидната политика на университетска болница „Дева Мария“. Винаги при прегледите са ме питали дали имам в рода си вече заболели- имам, и какво от това? Те са мъртви. Нека се погрижим за живите, за тези, които идват след нас.