Доброволци и лекари отбелязаха Международния ден на редките болести
Точно в 13:00 часа днес пред МБАЛ-Бургас се събраха деца, страдащи от болест на Гоше, муковисцидоза, хипофизарен нанизъм и таласемия. Сред тях бе двегодишният син на Петя Йовкова, който е с дефицит на растежния хормон или хипофизарен нанизъм. Заради заболяването, детето ходи на прегледи на всеки шест месеца.
„Вече е факт списъкът на редките заболявания, който бе изготвен от Комисията към Министерството на здравеопазването. Следващата стъпка е създаване на експертни центрове, свързани в мрежа, които ще предлагат мултидисциплинарен подход към всяко заболяване”, каза организаторът Полина Мандажиева. Тя е председател на Сдружение „Национална асоциация на пациенти с дефицит на растежния хормон” за Бургас.
По данни на Регионалната здравноосигурителна каса в областта броят на регистрираните с редки болести е общо 64, като 23-ма от тях са деца. Истинската бройка обаче надвишава тази цифра, защото за много от заболяванията няма специално лечение, което да изисква регистрация в РЗОК. Едно заболяване се признава за рядко, ако от него страдат по малко от 1 на 2 000 души на територията на България.
„В нашия регион най-много са случаите на таласемия (вид тежка анемия), следвани от хемофилия (болест, свързана със затруднено кръвосъсирване), болест на Уилсън, вроден дефицит на протромбин. Имаме и един случай на болест на Гоше”, каза директорът РЗОК-Бургас д-р Таня Макшева.
От този списък в МБАЛ-Бургас се лекуват основно пациенти с таласемия и хемофилия, при които се налага често кръвопреливане.
Днес балони, заедно с доброволците на двете организации, пуснаха още: зам.-кметът по здравеопазване д-р Лорис Мануелян, координаторът по терапевтична дейност на болницата д-р Йорданка Корудерлиева, Дина Димитрова от КТ „Подкрепа”, главната сестра на МБАЛ-Бургас Татяна Пейчева, началници на отделения и лекари.