Дискриминация за деца със Синдром на Даун от Варна

Родители от Варна сигнализираха, че деца със Синдром на Даун масово получават по-малък процент при оценката на здравословното им състояние от ТЕЛК. Така губят финансовата подкрепа от държавата и правото на чужда помощ, което пък ги лишава от личен асистент, съобщава БНТ.

В България няма точна статистика, но е известно, че годишно се раждат около 100 деца със Синдром на Даун. Едно от тях е 14-годишната Валентина от Варна. Освен с генетичната аномалия, момичето се ражда и с много съпътстващи заболявания.

„Тя е с четворен вроден порок на сърцето – Тетралогия на Фало, хипотиреоидизъм и не слагам страбизма и зрителната острота, която е влошена. Това детенце може би имаше най-големия късмет да се падне точно в нашето семейство, защото дава толкова много обич и топлина на нас и ние на нея“, казва майката на Валентина Галина Вълчанова.

Преди 3 години експертната лекарска комисия във Варна дава на Валентина 76% инвалидност, което означава финансова помощ от 450 лева. Въпреки че състоянието й се влошава, преди месец процентът бил намален на 60.

При условие, че е имала лека умствена изостаналост, а сега след като преминаваме в по-тежката степен - умерена умствена изостаналост, тя е с 60%. Сега падаме под долната граница и на нея й се дава минимум за умственото увреждане процент и тя ще взима 350 лева, казва майката.

За да се развиват, с децата трябва да работят психолог, логопед и рехабилитатор. Всяка дума, всяка крачка е плод на много усилия от страна на специалистите, споделят родителите. Това обаче е скъпо и малко от тях могат да си го позволят.

При всички случаи сумата, която изисква едно такова дете за всички тези специалисти започва от 300, 400 лева нагоре, което е непосилно за повечето семейства, допълва Галина Вълчанова.

Критериите за оценка на здравословното състояние на децата са неясни, а решенията на експертната лекарска комисия често противоречат на лекарските заключения, казват родители на деца със Синдром на Даун.

За мен това зависи вече от субективното решение – не знам дали е защото не сме приятни, защото създаваме проблеми. След като законът го позволява – еднаква е вината и на комисията, и на нормативната база, смята Галина Вълчанова.

19-годишният Сиркан Бозаджи, който освен със Синдром на Даун, е и със сърдечна малформация, също е сред ощетените. 

„Ние минахме ТЕЛК предния месец и ни свалиха процентите – от 92 на 80% без чужда помощ. Махнаха ни този път чуждата помощ! А диагнозата ни е пак умерена изостаналост. При нас няма подобрение. Той си стои на едно и също ниво“, казва майката на момчето Фейме Бозаджи.

Миналата година фондация "Живот със Синдром на Даун" предприе инициатива за промяна на нормативната наредба за медицинската експертиза. Тя гласи, че след навършване на 3 години, процентът инвалидност на децата автоматично пада от 50 на 30. Според родителите това е дискриминация - децата са лишени от правото да живеят нормално, с което държавата нарушава Конвенцията на ООН за правата на детето.

„Тези деца са лишени от всякакъв вид подкрепа! Финансова, терапии, и всъщност тези 30 процента не означават абсолютно нищо. Това, което е необходимо, е да получи минимума проценти 50 - до живот и задължително с чужда помощ през целия живот, без значение“, казва Силвена Христова от фондация "Живот със Синдром на Даун".

Въпреки обещанията на здравното министерство, промяна в наредбата до момента няма, казват родителите.

„За съжаление останахме излъгани – и ние като фондация, и всички родители. Стъпките, които е предприела фондация "Живот със Синдром на Даун" е да заведе дело срещу държавата за промяната на тази нормативна наредба. Ние няма да се откажем и ще търсим подкрепа и извън държавата“, допълва Силвена Христова.

В отговор на запитване на БНТ, от министерството на здравеопазването заявиха, че вече е изготвен проект за нормативна промяна. Той предвижда премахването на възрастовото разграничаване в степента на увреждане на хората с генетични аномалии. В момента проектът се съгласува с юридическите изисквания и скоро ще бъде публикуван за обществено обсъждане в сайта на здравното министерството и в Портала за обществени консултации към Министерския съвет.