Вашият сигнал Връзка с Флагман
Управител:
Веселин Василев, email: v.vasilev@flagman.bg

Главен редактор:
Катя Касабова, email: k.kassabova@flagman.bg

Коментарите под статиите се въвеждат от читателите и редакцията не носи отговорност за тях! Ако откриете обиден за вас коментар, моля сигнализирайте ни!

Родители в битка за лечението на децата си търсят спасение в чужбина

Ключови думи:

Семействата на 90% от децата, които се лекуват от Спинална мускулна атрофия (СМА), са в чужбина. Те са в терапия и се подобряват, семействата им са пръснати в Италия, Гърция, Австрия, Германия,  обясни майката на Радо, болно дете, което живее и се лекува в САЩ, в предаването „Лице в лице” по bTV.

По думите й терапията се прилага в цял свят, само в България - не. „При повечето деца, които се лекуват, не само се наблюдава забавяне на заболяването, но има и прогрес. Има дете на лечение в Австрия – малкият Никола, при когото също е отчетено голямо подобрение от лекарите”, обясни още Ралица Енева.

Родителите на деца със СМА  припомниха, че терапията предвижда поставянето на 1 инжекция през четири месеца със специален медикамент, който засега се прилага само в чужбина.

По-рано от Министерството на здравеопазването съобщиха, че ведомството е започнало процедура за включването на СМА в списъка на редките заболявания.
0
Коментара по темата
  Добави Коментар
Нов данък върху ваучерите за храна от 2027 г.: Вижте кои суми ще се облагат със 7% Правителството предлага месечният лимит да достигне 200 евро, а синдикатите се противопоставят на облагането на социалната придобивка „Ще го преживея“: Крисия с загадъчно послание след снимките на Никола Цолов с блондинката Лина Певицата сподели песен за отминала любов, а любопитното е, че с предполагаемата нова половинка на пилота се познават и си харесват снимките в социалните мрежи
Мелания Тръмп договори примирие между Русия и Украйна! Спират боевете край окупирания Олешки Белият дом обяви временно прекратяване на военните действия от 29 октомври, за да бъдат доставени храна и лекарства и да започне евакуация на цивилни Черноморец прекърсна страхотната серия! Живко Петков спаси „акулите“ от загуба в 91-вата минута След равенството акулите остават на трето място 
Гърция забрани социалните мрежи за деца под 15 години! Новите правила влизат в сила от 1 януари Парламентът прие закона след разгорещени дебати, технологичните компании ще трябва да проверяват възрастта на потребителите, без да нарушават личните им данни Валери Божинов разкри кой идва на „Герена“: Италианец ще превръща Левски в „Галактикос“ Филаделфо Апаро пристига с опит от италианския Комо, а бившият национал очаква новият управленски екип да изведе „сините“ на европейско ниво
От 20 май 2027 г. светът променя измерването на времето! Премахват допълнителните секунди Историческо решение слага край на практика от 1972 г., но българите няма да настройват часовниците си, а лятното и зимното време остават Повдигнаха обвинение на служителя на НСО след инцидента със Соня Колтуклиева Военната прокуратура повдигна обвинение за средна телесна повреда и ще поиска постоянно задържане. Разследващите продължават с разпитите и анализа на видеозаписите
„Дадох на КНСБ младостта си“: Любослав Костов напусна синдиката след 12 години Главният икономист и директор на ИССИО обяви, че се оттегля от всички ръководни позиции, но категорично отрече да влиза в партийната политика Дрон падна край София! Антитерористи пристигнаха на място, проверяват апарата Безпилотното устройство е открито в поле край сливнишкото село Бърложница, няма пострадали и материални щети
Ценови удар за столичани? Парното и топлата вода в София пред скок от близо 30% от януари „Булгаргаз“ поиска 34% увеличение на природния газ от ноември, а енергийният експерт Еленко Божков предупреди, че КЕВР трудно ще удържи цените на отоплението Путин постави Донбас като условие за мир: „Това са исторически руски земи“ Москва е готова да възобнови преговорите със САЩ и Украйна през ноември, но настоява за окончателно споразумение и нови гаранции за сигурността в Европа