8-годишно момче се нуждае от милиони левове за лечение (ВИДЕО)
Междувременно здравният министър Кирил Ананиев свиква извънредно заседание на Комисията по редки заболявания. Причината е, че от два месеца се бави решението за лечение на две деца, за които са необходими милиони левове. В същото време бюджетът на фонда е 12 млн.
Едно от децата, чийто живот зависи от това решение, е 8-годишният Стефан. Той е във втори клас. Роден е с рядкото генетично заболяване спинална мускулна атрофия.
В час по математика повечето деца нямат търпение да бие звънеца, но не и Стефан. Той иска задача след задача, за да не свършва часа, защото с него ще изтекат четирите часа, които са му позволени да прекарва в училище. Майката на Стефан разказва, че детето много обича да ходи на училище.
Родителите обаче се опитват да го предпазят от всякакъв вид вируси.
Веселин и Галина чуват диагнозата, когато Стефан е едва на 6 месеца. Чуват и лекарската присъда: „Действайте за другото дете, защото това ще умре. Живеят максимум 2-3 години”.
„Освен Стефан оцелял до такава възраст – няма. Аз смятам, че любовта и грижите правят чудеса”, заявява майката Галина.
Но любовта и грижите не са достатъчни. Атрофията бавно го надвива.
„Лечение досега не е имало. Той непрекъснато отпада. Преди можеше да държи главата си самостоятелно, сега трябва да е с опора”, разказва бащата Веселин.
Преди шест месеца Веселин и Галина прочитат най-важната новина - в Европа е регистрирано лекарство. Терапията трябва да спре прогреса на заболяването.
Решават да кандидатстват за финансиране към Фонда за лечение на деца.
„През тези 2 месеца и половина липсва каквато и да е официална информация какво се случва - наши източници ни казват, че този случай е бил разгледан миналата седмица, но въпреки положителните становище на медицинските специалисти, решение не е взето”, обясниха родителите.
Проверка на Нова телевизия показа, че заедно със Стефан решение чака и още едно дете с рядко заболяване. То се нуждае от 700 000 лева.
„Отложен е тъй като се притесняват, че няма да имат достатъчно средства”, обясни Владимир Томов от “Алианс на редките болести“.
„Лекарите казват, че тези деца се нуждаят от това лечение. Но всички са притеснени относно бюджета на фонда, който е фиксиран на 12 млн., тоест 2 деца биха поели бюджета на целия фонд за половин година”, обясни Пенка Ангелова, член на Обществени съвет на фонда.
Според Ангелова трябва да се създаде отделен фонд за деца с редки болести и вече е написала това предложение до министъра. Но от Алианса смятат, че това не е нужно.
2
Коментара по темата
2.
Някой
17.11.2017 14:26:12
И това всичко е на фона на 50 млн. изсипани само за ремонта на ндк, покрай евроГейското председателство, без да броим останалите милиони за хотели, охрана, плюскане и пиене и хрантутене на мазни оядени смрадливи уроди и пасмина.
1.
ДД
17.11.2017 09:31:56
Тя държавата не знам дали ще направи нещо, но дайте сметки да съберем пари.
Евала на майката и бащата - има родители, които изоставят и не поглеждат здрави и умни деца, а тези хора са посветили живота си и са успели да изпратят на училище дете със заболяване с което се живее 2-3 години.
Евала на майката и бащата - има родители, които изоставят и не поглеждат здрави и умни деца, а тези хора са посветили живота си и са успели да изпратят на училище дете със заболяване с което се живее 2-3 години.