58 души са с редки болести в Бургаска област
Организаторът на семинара Полина Милушева (вдясно) с Иванка Христова от Стара Загора, която страда от рядко заболяване на кожата
07 Юни 2014, Събота, 20:27 ч.
Най-голям брой е на пациентите с хемофилия
58 души от област Бургас страдат от редки заболявания. Сред тях най-голям е броят на пациентите с хемофилия – болест, свързана с кръвосъсирването, таласемия – вид тежки анемии и муковисцидоза, която засяга белите дробове и органите в коремната кухина. Данните бяха обявени по време на първия семинар по редки болести в морския град, който се проведе днес в МБАЛ-Бургас. В него участваха лектори от цялата страна, общопрактикуващи лекари и пациенти с редки болести, дошли специално от София, Бургас, Пловдив, Стара Загора и Димитровград. Въпреки проблемите с придвижването, много от тях уважиха семинара, за да се срещнат с различни пациентски организации и да изслушат лекциите на лекарите. Семинарът, който премина под наслов „Редките болести – подай ръка, докосни се до тях”, се организира от Национален алианс на хората с редки болести, МБАЛ-Бургас, Сдружение „Национална асоциация на пациенти с дефицит на растежния хормон”, Университет „Проф. д-р Асен Златаров” – Бургас и Община Бургас.
В световната практика едно заболяване се приема за рядко, когато засяга 1 на 2 000 души, а когато то се среща при 1 на 100 000 души се класифицира като ултра рядко. Заради огромния брой на редките заболявания – над 7 000, регистър за тях все още не съществува.
„Все още нямаме регистър на редките заболявания, затова използваме информация от Световната здравна организация. Според нея 6% от населението в Европейския съюз е засегнато от редки заболявания, като процентът е същият и за България. Или с други думи хората, страдащи от редки заболявания в България, са около 400 000”, каза Владимир Томов – председател на Националния алианс на хората с редки болести.
Общият брой на пациентите с редки заболявания в област Бургас е 58
От тези пациенти 23 деца (под 18-годишна възраст ) и 35 възрастни. Най-голям е броят на пациентите с таласемия – 16, с хемофилия – 13, и с муковисцидоза – 8.
Министърът на правосъдието инспектира ремонта на затворническо общежитие и строеж на ново отделение в Бургас
СЗО обясни защо почина мъжът, заразен с птичи грип
Нестинарската общност в с. Българи връчи благодарствено писмо на кмета на община Царево Марин Киров
Практикум в Университет Проф. д-р Асен Златаров събра доказани учени в инструменталните методи за анализ
Жега утре, градусите ще стигнат 35
3 конкретни начина да го накарате да се обвърже
07/06/2024, Петък 22:00
2
5 неща, които ще издадат същността на кавалера ви на първа среща повече от думите
07/06/2024, Петък 21:40
0
Зодиите, които привличат всеки като магнит
07/06/2024, Петък 21:20
0
Комшийката ми каза тази рецепта за патладжанено рагу с качамак, бива си я
07/06/2024, Петък 21:00
0
Над 54 хиляди десетокласници ще се явят на НВО по БЕЛ и математика
07/06/2024, Петък 20:40
0
6 навика, заради които дупето ви изглежда плоско
07/06/2024, Петък 20:40
0
Sony Music иска да купи музиката на „Куин“ за $1 милиард
07/06/2024, Петък 20:20
0
Ако Арни беше млад и кандидатстваше в МВР, нямаше да го приемат
07/06/2024, Петък 20:00
2
СЗО обясни защо почина мъжът, заразен с птичи грип
07/06/2024, Петък 19:40
0
Жега утре, градусите ще стигнат 35
07/06/2024, Петък 19:20
0
Областният управител инспектира брегоукрепителното съоръжение в Китен
07/06/2024, Петък 19:00
6
Практикум в Университет Проф. д-р Асен Златаров събра доказани учени в инструменталните методи за анализ
07/06/2024, Петък 18:40
0