Българче пее българския химн в Германия, бюрократи принудиха семейството му да емигрира (ВИДЕО)
28 Декември 2018, Петък, 12:56 ч.
Дамян, който страда от спинална мускулна атрофия, се лекува във Франкфурт
Българче, чиито родители са били принудени да емигрират в Германия, за да започнат лечението му, пя е ефира на бТВ тази сутрин българския химн. Детето е със спинална мускулна атрофия, но свири на китара.
При болестта, от която страда малкият Дамян, мускулите отслабват и се стига до пълно обездвижване.
В студиото на „Тази сутрин” родителите му Елена и Симеон разказаха за борбата им с институциите у нас и новият им живот зад граница.
Малкият Дамян сподели, че в Германия много са му липсвали баба му и дядо му. Детето заяви, че Дядо Коледа му е донесъл желаните играчки.
„Причината да заминем за Германия беше, че след доста опити и борба с институциите в България да бъде въведено лечение на пациентите със спинална мускулна атрофия, не успяхме това да се случи. Тъй като времето е много ценно за пациентите с тази диагноза, ние бързо трябваше да вземем решение и да заминем за Германия, за да може Дамян по-бързо да започне да се лекува. Лечението му вече е факт, но в България остават много деца, които нямат достъп до лечение”, заяви майката на Дамян – Елена.
Съпругът им обясни, че административните процедури за започване на лечение в Германия са отнели четири месеца. „Законите са железни, принципите – също, аз започнах да работя там, да се осигурявам, той и съпругата ми също се осигуряват там. Така, Дамян беше приет в немската Здравна каса и нямаше проблем да започне лечението”, заяви Симеон.
Резултати от лечението има почти веднага, детето бързо възвръща част от загубената мускулна активност, заяви майката. Тя допълни, че медикаментът стопира развитието на болестта. „Докторите казват, че при него има напредък, надяваме се, че с всяка следваща инжекция и доза, ще бъде все по-добре” , каза Елена.
Родителите на Дамян посочиха, че ако лечението на детето беше започнало в България, сега напредъкът му щеше да бъде много по-голям. „Той си движеше активно ръцете и краката, лазеше. В един момент не можеше да си държи главичката изправена. Това беше границата, която ние не можахме да понесем. Съответно предприехме тази стъпка”, каза Симеон.
Бащата на момчето обясни, че е намерил стенограма от заседание на НЗОК, в която експерти размишляват дали медикаментът е ефикасен. „Трябва да им обясним на тези хора, че това лекарство работи, използва се в повече от 20 страни в Европа и дава резултати”, допълни Симеон.
На година лечението на спинална мускулна атрофия струва над 300 хил. евро. „Доставчик на лекарството в България има, трябва само да се изработи механизъм, с който да се плаща медикамента, за да могат болниците свободно да лекуват пациентите”, заяви бащата на Дамян.
Елена сподели, че вече учи немски език, а покрай децата в Германия – Дамян също усвоява езика. Всяка събота момчето ходи в българско училище във Франкфурт.
След първият репортаж по бТВ за семейство Дамянови преди няколко месеца, институциите поеха ангажимент да осигурят финансиране на медикамента, за да се върне семейството в България.
„Изказването беше направено преди месец, но искам да попитам – има ли деца, които в момента се лекуват? Защото ни поканиха да започнем тук лечение, а аз знам от наше близко семейство, че детето им не се лекува и последно е получило отказ от Румъния”, заяви Симеон.
В категории:
Животът
Чистачки лъскат апартамента за 500 лева
Как да защитим парите и данните си, ако ни откраднат телефона
Кой е бил най-големият страх на Мария Бакалова преди пробива в Холивуд
Има надежда! Лекарство на Pfizer срещу вид рак на белия дроб показва добри резултати
Пуснаха тайно от затвора Ценко Чоков
Откакто научих рецептата за тази сладоледена торта с бишкоти, друг десерт през лятото не правя! (ВИДЕО)
01/06/2024, Събота 21:00
0
4 качества на хората, които умеят да избягват провалите
01/06/2024, Събота 20:40
0
Как да защитим парите и данните си, ако ни откраднат телефона
01/06/2024, Събота 20:20
0
Габровска с номинация „Порнозвезда на годината“
01/06/2024, Събота 20:00
4
Чистачки лъскат апартамента за 500 лева
01/06/2024, Събота 19:40
0
Вежди Рашидов вае Ламбо за 100 000 лева!
01/06/2024, Събота 19:20
1
Кой е бил най-големият страх на Мария Бакалова преди пробива в Холивуд
01/06/2024, Събота 19:00
4
Варненци пропищяха от змии
01/06/2024, Събота 18:40
1
Има надежда! Лекарство на Pfizer срещу вид рак на белия дроб показва добри резултати
01/06/2024, Събота 18:20
2
Тези три зодии ще са галениците на съдбата в началото на юни
01/06/2024, Събота 18:00
0
Алчност по съседски: Семейства плащат по 1000 евро за ферибот от Атина до Родос
01/06/2024, Събота 17:40
0
Тези 4 навика преди сън ви състаряват жестоко
01/06/2024, Събота 17:20
0
За лечение, за образование, за работа и какво ли не все на Запад,а иначе Русия това, Русия онова. Хахааааа